Maladie de Lyme : le nouveau scandale sanitaire

La maladie de Lyme a été diagnostiquée pour la première fois en 1977 chez trois habitants de la petite localité de Old Lyme (Connecticut, États-Unis). Transmise par les tiques (mais pas toutes, heureusement : de 5 à 20 % des tiques, selon les estimations, transmettent la maladie), elle semble de plus en plus fréquente, bien que ce ne soit pas une maladie nouvelle puisqu'elle est signalée depuis belle lurette dans la littérature médicale.

Pourtant, face à cette maladie de Lyme qui prend des proportions épidémiques se profile un véritable scandale sanitaire, lié tant à l'inertie des pouvoirs publics qu' à une politique répressive digne d'une dictature d’État...

Un test officiel inefficace une fois sur deux

Le test diagnostic de référence pour la maladie de Lyme, le test ELISA, a été mis au point aux États-Unis il y a une trentaine d'années : il permet de doser les anticorps qui luttent plus spécifiquement contre la Borrelia, découverte il y a trente ans dans les tiques américaines et responsable de la maladie. Mais les borrélies sont une nombreuse famille, que l'on découvre peu à peu, avec plus d'une vingtaine de membres identifiés depuis et autant d'anticorps différents. Le test n'ayant pas été révisé depuis, il passerait à côté de près d'un malade sur deux !

Cela a conduit l'association Lyme sans Frontières à coordonner une action en responsabilité civile. À l'initiative de son avocate, Me Catherine Faivre, et de Me Julien Fouray, est ainsi né Lymaction, qui regroupe déjà plus de 200 malades avérés alors que leur sérologie était négative au test Elisa. Cette action en responsabilité civile sera déposée en septembre 2016 contre plusieurs laboratoires qui commercialisent le test Elisa en France.

Le test efficace interdit

Car il existe un autre test. Le Western Blot. S'il ne détecte pas non plus toutes les espèces de Borrelia, il est plus sensible et permet de dépister d'emblée plus de malades. Or il n'est autorisé que si le test ELISA s'est révélé positif... Les médecins qui le prescrivent malgré tout risquent des sanctions très lourdes du conseil de l'Ordre des médecins : fermeture de cabinet et interdiction d'exercer, voire poursuites en justice de l'Assurance Maladie avec des condamnations pour escroquerie.

Cinq dossiers sont en cours, parmi lesquels celui du médecin strasbourgeois Viviane Schaller, auteure du livre « Maladie de Lyme, l’épidémie qu’on vous cache » paru en juillet 2015 aux éditions Thierry Souccar. Celle que certains n'hésitent pas à qualifier de lanceuse d'alerte a ainsi été condamnée à neuf mois de prison avec sursis et 280 000 euros d’amende pour avoir pratiqué des tests Western Blot... Elle a fait appel ; le jugement sera prononcé le 7 octobre 2016 à Colmar. Mais le dernier dossier en date est celui du Dr Marc Arer, bien connu pour aider et soigner les malades de Lyme et qui a écopé mi-juillet de six mois de suspension d’exercice, dont trois avec sursis, et de plus de 5000 euros d’amende avec affichage public de la sanction dans les locaux de la CPAM de la Loire ! Il a aussitôt fait appel de cette décision.

Une lettre « appel au secours »

Le Pr Christian Perronne, qui dirige le service d'infectiologie de l'Hôpital Raymond-Poincaré de Garches, est l'un des rares experts mondiaux de cette maladie. Il a adressé en juillet 2016 une lettre ouverte à la ministre de la Santé Marisol Touraine dans laquelle il exige la levée de ces sanctions iniques, la révision des recommandations et une meilleure reconnaissance des malades. La maladie de Lyme est en effet une priorité de santé publique. Elle a d'ailleurs été reconnue comme telle aux États-Unis. Ce n'est pas que la ministre ignore la maladie, non : elle a même annoncé début juillet 2016 que la Haute autorité de santé serait chargée d'un nouveau rapport en septembre. Mais ce rapport n'arrivera pas avant deux ou trois ans... Un délai inadmissible au vu du nombre de malades encore en errance diagnostique et condamnés pour la plupart à une grande détresse émotionnelle, pouvant aller jusqu'au suicide.